28 лютого Україна, разом із Європейськими державами та усім світом, відзначатиме Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000.

Більшість з них — генетичні та невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. 

Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і коштовним.

В Україні затверджено Перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який нараховує 256 нозологій. Фінансування коштом державного бюджету отримують 16 нозологій (загальна кількість пацієнтів – 4603 особи). Більшість з пацієнтів, які потребують лікування, не отримують його взагалі.

 🐦350 мільйонів людей у всьому світі страждають від рідкісних захворювань

 🐦1людина  з 20 має рідкісне захворювання

 🐦80% рідкісних захворювань мають генетичне походження і тому присутні протягом усього життя людини, навіть якщо симптоми проявляються не відразу.

 🐦Для діагностики рідкісного захворювання може знадобитися 2-5 років

 🐦Багато рідкісні захворювання мають неспецифічні симптоми, такі як біль, слабкість і запаморочення, що може ускладнити їх діагностику.

 🐦Рідкісні захворювання важко діагностувати, тому що вони незвичайні. Ваш лікар, можливо, ніколи не стикався з подібним випадком і може навіть не усвідомлювати, що існує конкретне захворювання.

 🐦Пацієнти з рідкісними захворюваннями відвідують в середньому більш семи лікарів, для того щоб визначити діагноз.

 🐦50% людей, уражених рідкісними захворюваннями, - діти.

 🐦30% дітей з рідкісним захворюванням не доживуть до свого 5-річчя

 🐦Рідкісні захворювання є причиною 35% смертей в перший рік життя.

 🐦Тільки 5 відсотків рідкісних захворювань мають можливість лікування.

 🐦Якби всі люди з рідкісними захворюваннями жили в одній країні, це була б третя за чисельністю населення країна в світі.

 🐦Рідкісні захворювання вражають більше людей, ніж СНІД і рак.

До дня обізнаності про орфанні захворювання в Україні проводиться флешмоб, до якого долучаються і заклади дошкільної освіти. Щоб показати свою унікальність і готовність до боротьби за життя, пацієнти та їх родини розфарбовують долоні різними фарбами (на європейський манер, де теж є така традиція #rarediseaseday), роблять фото та розміщають їх у соціальних мережах, заявляючи та нагадуючи про себе державі та світу. 

Приєднуйтесь з своїми колегами та дітками до флешмобу!!!!!

Хештеги такого флешмобу в Україні:

#я_підтримую_орфанних 

#орфаннісиниці

#орфаннізахворюванняУкраїни

#деньрідкісниххворих

#rarediseaseday2023

Благодійний Фонд "Сестри Даліли"